익산시와 원광대학교가 국립희귀질환센터 유치를 위해 두손을 맞잡으면서 관심을 모으고 있다..

시와 원광대는 6일 원광대 대학본부 4층에서 정헌율 시장, 박맹수 총장 및 학교 관계자 등이 참석한 가운데 업무협약 체결식을 가졌다.

이번 협약에 따라 양 기관은 국립희귀질환센터 유치를 비롯해 지역 희귀질환자 및 가족을 위한 유기적인 협력체계를 구축키로 했다.

특히 희귀질환자와 가족의 부담 감소, 환자 별 맞춤 의료서비스 제공 및 삶의 질 향상을 위해 상호 협력할 방침이다.

또한 희귀질환자 진단과 치료, 희귀질환 상담·교육 및 홍보, 국립희귀질환센터 유치, 희귀질환 관리 사업 등에 나설 계획이다.

정헌율 시장은 “이번 협약을 통해 지역 희귀질환자들이 보다 더 다양한 지원을 받을 수 있도록 노력하겠다” 고 말했다.

한편 지난 2015년 국회에서 ‘희귀질환관리법’ 을 제정해 희귀질환 지정 확대와 의료비 부담 경감 등에 대해 노력하고 있지만 여전히 정확한 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정이다.

이를 개선하기 위해 시는 국립희귀질환센터 설립과 유치를 위한 관련 용역을 진행 중이다.
홍진기 기자 hjgg2002@hanmail.net